انتظمت  اليوم السبت 2 مارس بقسم الأمراض الجينية والوراثية بمستشفى شارل نيكول بتونس، تظاهرة ثقافية ورياضية لفائدة الأطفال المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم، حضرها بالخصوص عدد من الوجوه الرياضية من قدماء جمعية الترجي الرياضي التونسي.

وشدد رئيس قسم الأمراض الجينية والوراثية بمستشفى شارل نيكول، رضا مراد، بالمناسبة على ضرورة مزيد التحسيس بالأمراض النادرة والتعريف بها لدى العموم وتوفير الاحاطة والرعاية للمصابين بها ولذويهم.

وأفاد ان الأمراض النادرة هي أمراض مزمنة وتشمل على سبيل المثال « الثلث الصبغي والهيموفيليا وأمراض نقص النمو .. »، مضيفا ان نسبة 80 بالمائة من العوامل المسببة لها وراثية بالأساس،الى جانب زواج الأقارب الذي من شأنه أن يزيد من احتمال زيادة الاصابات بالأمراض النادرة في تونس.

وتشير الاحصائيات، الى أن شخصا واحدا من بين 20 في تونس مصاب بمرض نادر، وفق رئيس قسم الأمراض الجينية والوراثية، الذي بين أن الاصابة بهذه الأمراض تتجسد في تسجيل تشوهات خلقية لدى بعض الأطفال المرضى، تكون احيانا قبل طور الولادة.

وذكر أن قسم الأمراض الجينية والوراثية يستقبل الأطفال المصابين بهذه الأمراض ويؤمن لهم العلاج ويحرص على دعم التحسيس ونشر الوعي حول أهمية توفير الرعاية اللازمة لهؤلاء المرضى.

وأوضح في سياق متصل ان هذه التظاهرة التي لقيت دعما من جمعية الترجي الرياضي التونسي، يندرج تنظيمها في اطار الاحتفال باليوم الدولي للأمراض النادرة الموافق لاخر يوم من شهر فيفري من كل سنة.

وتضمنت هذه التظاهرة عروضا تنشيطية وفنية وتقديم عدد من الهدايا لفائدة الأطفال المصابين، في مبادرة ترمي الى مؤازرة هؤلاء الأطفال وادخال الفرحة عليهم.

وقال رئيس جمعية قدماء الترجي الرياضي، عبد الكريم بوشوشة، ان دعم الجمعية للتظاهرة يندرج في اطار الالتزام بواجبها الانساني والاجتماعي تجاه الأطفال المرضى، مبرزا ضرورة انخراط جميع الجمعيات الرياضية في الجهود الرامية لمساندة الطفولة في تونس.

وأفادت الولية ايمان العابدي، انها حرصت على حضور هذه التظاهرة مع ابنتها البالغة 5 سنوات والمصابة بمرض الثلث الصبغي بهدف تسهيل ادماجها وسط أقرانها من الأطفال المصابين الذين يتلقون العلاج بهذا القسم، مؤكدة أن ادماج الأطفال يوفر لهم ظروف نفسية أفضل خلال فترة العلاج.

ورأى اللاعب السابق للترجي الرياضي عبد الحميد الكنزاري، أن مشاركته وعدد من زملائه السابقين في المنتخب التونسي ومن بينهم منجي بن ابراهيم وخالد القاسمي وعبد الحميد الهرقال في هذا اللقاء مع المصابين بأمراض نادرة، يهدف الى مساندة ومؤزارة هؤلاء الأطفال وعائلاتهم، مبرزا أهمية أن يضطلع نجوم الرياضة والثقافة بدور فعال في القضايا ذات البعد الانساني.

وات